Saludos Familias y Profesionales, gracias por ESTAR, cualquier cuestión que queráis compartir no dudar en escribir.

¡Buenas tardes!

Existe la posibilidad de dar formación a colegios de educación especial que tengan alumnado con atención del servicio de paliativos?

Felicidades por la presentación. Excelente iniciativa.

Soy Manuela Díaz, pediatra de paliativos en Huelva. Me uno al aplauso de Carola. Muchas gracias por esta iniciativa, son necesarias iniciativas como ésta

suscribo la pregunta de Belén. Mil gracias por esta preciosa iniciativa.

Soy Marta Castro. Voluntaria y mamá de Pau, un niño que estuvo en Paliativos. Estoy a vuestra entera disposición para dar soporte a esta iniciativa. Bravo!!!

Soy Ana López, pediatra de paliativos de Jaén, excelente iniciativa y temas super interesantes.

somos el equipo de paliativos pediátricos de Murcia.

Enhorabuena por la propuesta

muchas gracias por crear esto me parece muy importante poder conocer más familias en la misma situación

lo comentaremos a nuestras familias que vemos a diario.

Buenas tardes! Soy doula y coach especializada en familia, educación y duelo. Vengo de la mano de Ana. Me ofrezco como voluntaria en este proyecto tan enorme, sobre el que no puedo más que felicitaros... Inmensas gracias!!

Enhorabuena por esta iniciativa tan bella , tan llena de amor y fuerza. soy docente en EE y me encantaría poder ayudar, apoyar , participar en todo lo posible. Saber la posibilidad de poder formar parte del equipo de voluntariado en hospitales y como poder acceder a ello. Mil gracias de antemano y muy agradecida por el ejemplo

Importante sentirse arropado y acompañado

A veces veo dificultad para que las familias salgan de sí mismas, de su día a día y de sus dificultades diarias, para salir a buscar ayuda fuera y contactar con iguales.

Por suerte la pandemia ha dado protagonismo a esta forma de vernos y comunicarnos

Hola a todos, llegué tarde a la reunión. Tendremos opción de ver la presentación?

confiad en vuestros hijos

Hola ,soy Luján, fui madre de un niño en Cuidados Paliativos y me parece un proyecto muy bueno!

Buenas tardes a todos, quisiera preguntar lo siguiente: ante la multitud de temas, Cómo se va a proceder se publicaran cada mes el tema o temas de la reunión de ese mes y nos inscribimos a esa reunión concreta ??

El apoyo de las familias es excencial. Gracias a todos, y a Manuela por darme la oportunidad de participar

Muchas gracias. Hace unos años, vinieron del Hospital Niño Jesús a formarnos, pero queremos más y este foro también nos parece un buen encuadre. Mil gracias por la iniciativa y sobre todo a las familias por su generosidad

Yo fui madre de una niña en cuidados paliativos y tuve mucho miedo de acudir a grupos de “duelo” porque no sabía si sería capaz de soportar el dolor mío y el dolor de los demás”. Por esto me parece que sois increíbles y maravillosas.

Creo que Andres también quiere hablar

solo es para tratar temas en concreto? no para experiencias con respecto a nuestra vivencia como padres?

Ánimo

Ánimo

Mil gracias

Jose Carlos, te animo a poner por aquí vuestro contacto para ofrecernos como voluntarios...

porqueviven.org

910168345

Buenas tardes! somos enfermeras de neonatos en el hospital Donostia, hemos empezado a trabajar este tema en nuestra unidad. Gracias por todas vuestras aportaciones.

Gracias por tu valentía hablando de todo de una manera tan clara

Antes de nada felicitaros por la iniciativa. Como responsable del CAE de Nexe Fundación, nos preocupamos mucho por lo que podemos ofrecer a nuestras familias y niños/as. Hace años que colaboramos con los servicios de paliativos de Hospital Sant Joan de Déu, de Sant Pau, Vall Hebron, Parc Taulí. Hemos creado servicios escuchando a nuestras familias y hablando con otras asociaciones como Peuets (Sant Pau) y por eso hemos querido formar parte de este grupo. No sé si tenemos suficiente experiencia en el tema, pero si podemos ayudaros en alguno de los temas que habéis propuesto, estaremos encantados de aportar nuestro granito de arena, pero sobre todo de escucharos para mejorar los servicios que ofrecemos a nuestras familias.

Cada día es otro día mas

Muy buenas aportaciones

se necesita un proyecto no de ley para modificar una inexistente ley de dependencia

GRAN EQUIPO

enhorabuena por la iniciativa. Un abrazo para todas las familias. me tengo que marchar. lo siento.

Excelente iniciativa ánimo a todos ...

Soy Elena Aznal

Ibeth, un abrazo inmenso. Me uno a tu reflexión: estos cuidados son agotadores, dejar tu vida totalmente de lado es muy duro, y eso no implica que no queramos a nuestros hijos y que queramos estar cada minuto a su lado, a pesar del desgaste.

Me tengo que desconectar ya que tengo un compromiso. Es un placer formar parte de esta iniciativa, entre todos haremos un gran equipo. Un abrazo enorme a todas las familias que dia a dia luchan por sus pequeños grandes heroes

pediatra de la Unidad de Patologia cronica compleja pediatrica de Pamplona. Enhorabuena por la iniciativa y por esta sesion!

Un abrazo a todas las familias. Creo muy importante un espacio como éste , un espacio para validar las emociones de las madres, padres y familias.Normalizar todos los estados emocionales que vivís.

Enhorabuena y un abrazo a las familias por su valentia y testimonios tan enriquecedores.

Como promedio una estancia en una unidad de hospitalización a domicilio cuesta un tercio de una cama hospitalaria, unas 10 veces menos que una de UCI

Gran proyecto y grandes familias. Gracias a todos.

Noostros llevamos 2 años reclamando una unidad de paliativos en Tarragona , hemos tenidi varias reuniones , y lamentablemente dejan el proyecto parado , después de que les hemos organizado eventos para recaudar dinero para este tema ,, Toda la Razón Andres !!

Qué suerte tenemos en Madrid con el gran equipo del Niño Jesús y de la Fundación pr VIVEN

Bravo Andrés. Económicamente puede ser un ahorro pero emocionalmente es un regalo poder despedir a tu hijo en casa, para él y para la familia.

Es triste, pero las familias tenéis mas capacidad de convencer a las autoridades políticas que nosotros los profesionales

Pues esa deberá ser nuestra meta Jesús

no tenía que ser asó las familias y los profesionales teníamos que ir de la amno.

De verdad....me cabrea ciertas cosas que pasan...pero mañana seguimos. Hay cosas que en el siglo XXI son INCONCEBIBLES

Matilde muchas gracias

Muchas gracias a todos.

Muchísimas gracias a todxs. Es un verdadero lujo poder contar con este grupo maravilloso.

si Ivet quiere podemos charlar yo también estoy en contacto con Suzy mama deMartin podéis darle mi teléfono

Mil millones de gracias a todos y todas.

mi número es 659 41 41 43

soy ibeth

Nereida, toda la fuerza y enhorabuena por verbalizarlo y por tu generosidad. Y a todos.

Gracias por compartir,aquí estoy.

saludos a todos !mi teléfono es 658844220

Ha sido un privilegio estar aquí! Sois personas con muchísima luz! Vuestros hijos son muy afortunados!

Muchas gracias a todos y todas!!!!!

💪💪💪

¡Muchas gracias a tod@s!

Gracias a tod@s

Muchas gracias a todos

Felicidades .Esto ha empezado muy bien,ya el primer dia ha ayudado a muchas personas,

Muchas gracias a todos. Podríais pasar la presentación por email?

👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏

gracias

hasta pronto

muchas gracias, animo¡¡¡¡

Ana que grande

Un placer, un abrazo a tod@s

Carola te quiero

😘😘

gracias!!!!

Gracias a todos, soy madre de Lara, una niña en cuidados paliativos pediátricos, no he querido intervenir para poder escuchar a las demás familias. Carola tiene mi contacto, contad conmigo y gracias por existir! 😘