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Presentación Grupo de Apoyo Entre Iguales - PEDPAL - Shared screen with speaker view
Carola
01:20:28
Saludos Familias y Profesionales, gracias por ESTAR, cualquier cuestión que queráis compartir no dudar en escribir.
madiasua777
01:38:32
¡Buenas tardes!
Belén Royuela
01:39:38
Existe la posibilidad de dar formación a colegios de educación especial que tengan alumnado con atención del servicio de paliativos?
G0NZ43NUKXK1-iPhone
01:39:55
Felicidades por la presentación. Excelente iniciativa.
madiasua777
01:40:10
Soy Manuela Díaz, pediatra de paliativos en Huelva. Me uno al aplauso de Carola. Muchas gracias por esta iniciativa, son necesarias iniciativas como ésta
Noelia Leal
01:40:41
suscribo la pregunta de Belén. Mil gracias por esta preciosa iniciativa.
G0NZ43NUKXK1-iPhone
01:41:47
Soy Marta Castro. Voluntaria y mamá de Pau, un niño que estuvo en Paliativos. Estoy a vuestra entera disposición para dar soporte a esta iniciativa. Bravo!!!
Ana López
01:42:34
Soy Ana López, pediatra de paliativos de Jaén, excelente iniciativa y temas super interesantes.
Teresa Montero
01:44:03
somos el equipo de paliativos pediátricos de Murcia.
Teresa Montero
01:44:18
Enhorabuena por la propuesta
Ibeth
01:44:35
muchas gracias por crear esto me parece muy importante poder conocer más familias en la misma situación
Teresa Montero
01:44:39
lo comentaremos a nuestras familias que vemos a diario.
Raquel Villaescusa
01:44:40
Buenas tardes! Soy doula y coach especializada en familia, educación y duelo. Vengo de la mano de Ana. Me ofrezco como voluntaria en este proyecto tan enorme, sobre el que no puedo más que felicitaros... Inmensas gracias!!
Loli González
01:44:49
Enhorabuena por esta iniciativa tan bella , tan llena de amor y fuerza. soy docente en EE y me encantaría poder ayudar, apoyar , participar en todo lo posible. Saber la posibilidad de poder formar parte del equipo de voluntariado en hospitales y como poder acceder a ello. Mil gracias de antemano y muy agradecida por el ejemplo
Teresa Montero
01:45:14
Importante sentirse arropado y acompañado
Ana López
01:45:29
A veces veo dificultad para que las familias salgan de sí mismas, de su día a día y de sus dificultades diarias, para salir a buscar ayuda fuera y contactar con iguales.
Teresa Montero
01:46:44
Por suerte la pandemia ha dado protagonismo a esta forma de vernos y comunicarnos
Laura
01:46:58
Hola a todos, llegué tarde a la reunión. Tendremos opción de ver la presentación?
sakura
01:47:19
confiad en vuestros hijos
Luján-
01:47:45
Hola ,soy Luján, fui madre de un niño en Cuidados Paliativos y me parece un proyecto muy bueno!
carmendiaz
01:48:39
Buenas tardes a todos, quisiera preguntar lo siguiente: ante la multitud de temas, Cómo se va a proceder se publicaran cada mes el tema o temas de la reunión de ese mes y nos inscribimos a esa reunión concreta ??
Elena
01:49:36
El apoyo de las familias es excencial. Gracias a todos, y a Manuela por darme la oportunidad de participar
Belén Royuela
01:52:00
Muchas gracias. Hace unos años, vinieron del Hospital Niño Jesús a formarnos, pero queremos más y este foro también nos parece un buen encuadre. Mil gracias por la iniciativa y sobre todo a las familias por su generosidad
carmendiaz
01:52:00
Yo fui madre de una niña en cuidados paliativos y tuve mucho miedo de acudir a grupos de “duelo” porque no sabía si sería capaz de soportar el dolor mío y el dolor de los demás”. Por esto me parece que sois increíbles y maravillosas.
Jesús Sánchez
01:54:41
Creo que Andres también quiere hablar
Ibeth
01:55:40
solo es para tratar temas en concreto? no para experiencias con respecto a nuestra vivencia como padres?
casti
01:58:13
Ánimo
Elena
01:58:33
Ánimo
Loli González
02:00:04
Mil gracias
Raquel Villaescusa
02:00:32
Jose Carlos, te animo a poner por aquí vuestro contacto para ofrecernos como voluntarios...
Carola
02:01:34
porqueviven.org
Carola
02:02:02
910168345
Ainhoa
02:02:12
Buenas tardes! somos enfermeras de neonatos en el hospital Donostia, hemos empezado a trabajar este tema en nuestra unidad. Gracias por todas vuestras aportaciones.
Nereida
02:11:41
Gracias por tu valentía hablando de todo de una manera tan clara
jordiventura
02:15:27
Antes de nada felicitaros por la iniciativa. Como responsable del CAE de Nexe Fundación, nos preocupamos mucho por lo que podemos ofrecer a nuestras familias y niños/as. Hace años que colaboramos con los servicios de paliativos de Hospital Sant Joan de Déu, de Sant Pau, Vall Hebron, Parc Taulí. Hemos creado servicios escuchando a nuestras familias y hablando con otras asociaciones como Peuets (Sant Pau) y por eso hemos querido formar parte de este grupo. No sé si tenemos suficiente experiencia en el tema, pero si podemos ayudaros en alguno de los temas que habéis propuesto, estaremos encantados de aportar nuestro granito de arena, pero sobre todo de escucharos para mejorar los servicios que ofrecemos a nuestras familias.
Elena
02:24:56
Cada día es otro día mas
casti
02:26:19
Muy buenas aportaciones
sakura
02:27:17
se necesita un proyecto no de ley para modificar una inexistente ley de dependencia
casti
02:30:33
GRAN EQUIPO
Begoña M. ASEM-CLM
02:31:48
enhorabuena por la iniciativa. Un abrazo para todas las familias. me tengo que marchar. lo siento.
iPhone de Carolina
02:31:48
Excelente iniciativa ánimo a todos ...
elena
02:34:27
Soy Elena Aznal
Nereida
02:34:38
Ibeth, un abrazo inmenso. Me uno a tu reflexión: estos cuidados son agotadores, dejar tu vida totalmente de lado es muy duro, y eso no implica que no queramos a nuestros hijos y que queramos estar cada minuto a su lado, a pesar del desgaste.
Maria Perez Fernandez
02:35:48
Me tengo que desconectar ya que tengo un compromiso. Es un placer formar parte de esta iniciativa, entre todos haremos un gran equipo. Un abrazo enorme a todas las familias que dia a dia luchan por sus pequeños grandes heroes
elena
02:35:52
pediatra de la Unidad de Patologia cronica compleja pediatrica de Pamplona. Enhorabuena por la iniciativa y por esta sesion!
itahisa mateo
02:36:14
Un abrazo a todas las familias. Creo muy importante un espacio como éste , un espacio para validar las emociones de las madres, padres y familias.Normalizar todos los estados emocionales que vivís.
elena
02:37:22
Enhorabuena y un abrazo a las familias por su valentia y testimonios tan enriquecedores.
Jesús Sánchez
02:41:49
Como promedio una estancia en una unidad de hospitalización a domicilio cuesta un tercio de una cama hospitalaria, unas 10 veces menos que una de UCI
noelia
02:42:02
Gran proyecto y grandes familias. Gracias a todos.
David Torre Pascual
02:42:44
Noostros llevamos 2 años reclamando una unidad de paliativos en Tarragona , hemos tenidi varias reuniones , y lamentablemente dejan el proyecto parado , después de que les hemos organizado eventos para recaudar dinero para este tema ,, Toda la Razón Andres !!
casti
02:44:32
Qué suerte tenemos en Madrid con el gran equipo del Niño Jesús y de la Fundación pr VIVEN
Nereida
02:45:00
Bravo Andrés. Económicamente puede ser un ahorro pero emocionalmente es un regalo poder despedir a tu hijo en casa, para él y para la familia.
Jesús Sánchez
02:45:17
Es triste, pero las familias tenéis mas capacidad de convencer a las autoridades políticas que nosotros los profesionales
Nereida
02:46:00
Pues esa deberá ser nuestra meta Jesús
NEREA
02:47:25
no tenía que ser asó las familias y los profesionales teníamos que ir de la amno.
Andres
02:47:44
De verdad....me cabrea ciertas cosas que pasan...pero mañana seguimos. Hay cosas que en el siglo XXI son INCONCEBIBLES
Ibeth
02:47:49
Matilde muchas gracias
Andres
02:48:01
Muchas gracias a todos.
Matilde GdT Familia
02:50:19
Muchísimas gracias a todxs. Es un verdadero lujo poder contar con este grupo maravilloso.
Luján-
02:50:27
si Ivet quiere podemos charlar yo también estoy en contacto con Suzy mama deMartin podéis darle mi teléfono
Belén Royuela
02:50:48
Mil millones de gracias a todos y todas.
Ibeth
02:51:06
mi número es 659 41 41 43
Ibeth
02:51:14
soy ibeth
Belén Royuela
02:51:46
Nereida, toda la fuerza y enhorabuena por verbalizarlo y por tu generosidad. Y a todos.
casti
02:52:24
Gracias por compartir,aquí estoy.
Luján-
02:52:25
saludos a todos !mi teléfono es 658844220
Raquel Villaescusa
02:52:38
Ha sido un privilegio estar aquí! Sois personas con muchísima luz! Vuestros hijos son muy afortunados!
Irene
02:52:49
Muchas gracias a todos y todas!!!!!
Luján-
02:52:54
💪💪💪
madiasua777
02:53:12
¡Muchas gracias a tod@s!
Elena
02:53:18
Gracias a tod@s
Rosa
02:53:37
Muchas gracias a todos
Conchi
02:54:28
Felicidades .Esto ha empezado muy bien,ya el primer dia ha ayudado a muchas personas,
cris dasilva
02:54:31
Muchas gracias a todos. Podríais pasar la presentación por email?
elena
02:54:57
👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏
casti
02:55:06
gracias
casti
02:55:11
hasta pronto
NEREA
02:55:15
muchas gracias, animo¡¡¡¡
casti
02:55:22
Ana que grande
Nereida
02:55:28
Un placer, un abrazo a tod@s
casti
02:55:32
Carola te quiero
Luján-
02:55:34
😘😘
Luján-
02:55:42
gracias!!!!
Pilar Jiménez
02:55:50
Gracias a todos, soy madre de Lara, una niña en cuidados paliativos pediátricos, no he querido intervenir para poder escuchar a las demás familias. Carola tiene mi contacto, contad conmigo y gracias por existir! 😘